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民办自闭症教育的困境与出路

编辑:自闭症网发表日期:浏览:96

2006年是长沙红豆儿童心理健康咨询中心开业的第二年,也是我们生存与发展关健性的一年。回顾过去,有成功的喜悦也有创业的艰辛。展望未来,有发展的蓝图也有太多的困惑。

一、工作成就回顾

1、苦练“内功”求生存、谋发展。

2006年上半年,我们面临的是严重的生存困境,当时学生不足10人,管理人员和老师们都面临着严峻的考验。没有生源就意味着到闭,而生源问题受到收费门坎、师资水平、教学质量、内部管理、宣传推广等许多因素的制约。面对困境,唯一的办法就是迎难而上,苦练“内功”挺过来。到2006年底,情况有了好转,师资队伍增加到了18人,学生增加到了30人,中心初步进入良性发展的轨道。

2、加强师资队伍建设。

师资水平和教学质量是生存和发展的决定因素,在过去的一年,我们采取内部培养外部引进的办法,打造了一支优秀的教师队伍。现有18个教师中,从业经验在2---4年以上的有11人,一批新人也快速成长起来。教师队伍的成长有力地促进了教学质量的提高,我们全年为60余名自闭症患者提供康复训练,其中,约有40%的患儿收到了显著的效果,其他的孩子都有不同程度的改善,这个比例看起来不高,但已是同行业的先进水平。我们的艰苦付出,使一部分患儿步入普通幼儿园和小学,让不会说话的患儿开口说话,我们感到无比欣慰。

3、大力开展公益宣传活动

作为一个非企业单位,我们时刻牢记公益的宗旨,在生存的困境中,我们两次举办大型公益活动。2006年的世界精神卫生日,我们联合赤岗社区、湘雅附二医院、湖南省心理卫生协会举办了大型的义务咨询活动,潇湘晨报、大众卫生报、今日女报、长沙公共频道等多家媒体进行了报道。200611月,我们与湖南公共频道联合举办了长达一周的“关注自闭症”节目,并联合湘雅附二医院举办了大型义诊活动。几次活动,为300余人提供免费咨询,收到了很好的社会效果。

4、积积开展学术活动。

我们作为湖南省心理卫生协会的科研与培训基地,2006年参与中南大学湘雅二医院学术课题研究一个,在国家级刊物上发表论文两篇,其中《自闭症儿童综合干预报告》一文获湖南省心理卫生协会年度优秀论文一等奖。

5、积极争取政府重视。

我们中心能够从困境中走出来,是离不开主管部门雨花区民政局和区政府支持的。可以说,没有领导的关怀也就没有我们中心的今天。2006年在各级领导的关怀下,我们中心被纳入了福彩资金和慈善基金的重点资助项目,有效地缓解了我们的燃眉之急;200612月,新任的雨花区区长在百忙之中来到我们中心视察工作,民政局领导亲自为我们作了详细的汇报。所有这一切,都使我们备感温暖,感激之情无以言表。

二、困惑与思考。

1、自闭症是一个日益沉重的社会问题。

近年来,自闭症的患病率在持续上升,四年前,报道的发病率是万分之五到千分之一,那时全国估计有50万患者,而近期美国的研究报告称,每136个新生儿中就有一个患有自闭症,国内最新的估算自闭症患者已达180万人。

更令人忧虑的是,在这个庞大的群体中,只有约20%的轻度患者在宽容和接纳的环境下能在普通学校上学,而自闭症患者成年后能独立生活和工作的在国内还未见报道,在全世界也仅见过几例报道。这是由于80%以上的患者存在不同程度的智力障碍,而所有的患者,都无法理解人类的情感,也不具备最基本的人际交流能力,在这个充满竞争与不和谐因素的社会中,如果脱离了别人的照顾,他们随时都有可能受到伤害。

自闭症已成为家庭不可承受之重,也是这个社会难以承受之重。虽然科学界经历了60余年的努力探索,但,自闭症的成因仍然是个不解之谜,治疗的手段也就遥遥无期。虽然教育和康复训练能从一定程度上改善患儿的症状,但我们深知,教育和训练是无法解决全部问题的,自闭症孩子的家庭往往在付出了高昂的人力、财力代价后,换来的只是孩子点滴的进步,还有更多的家庭受经济条件制约无法让孩子接受教育和训练。

2、服务企业还是公益事业?

当前,湖南民办的自闭症机构约有十来家,大多是自闭症儿童家长在自闭症康复公共资源严重匮乏的情况下,迫于无奈办起来的。从这些机构看,都面临着类似的困境,一方面,大量的自闭症患儿无法得到帮助,另一方面所有的机构都在为生源而发愁。造成这种现象的原因,一是,这些机构大都是低水平的重复,设施上简陋,师资水平难以提高。二是,自闭症儿童康复需要“一对一”的训练,耗费大量的人力、物力,训练的收费都很高。据有关资料,厦门市一家医院开设自闭症训练项目,物价局核定的收费标准达每月三千元。民办机构同样的服务一般每月收1600元已是很低了,但这个收费大多数家长仍难以承受。

训练费用的高昂,使家长在承受心灵痛苦的同时还承受巨大的经济压力,他们都寄希望于孩子短期内能康复。然而现实却是那样残酷,自闭症的康复训练是极其困难的、长期的、甚至是终生的。当孩子没有明显进步时,家长就会更加焦虑烦躁,训练中心的气氛经常是令人窒息的沉重。这也使得训练老师精神上承受重负,不利于人才的稳定与培养。

训练费用的高昂,也使得机构的公益性难以体现,在社会公众眼中我们与企业没有质的区别。有一次,我们到一家媒体联系公益宣传,对方要按广告收费,我们说公益宣传能不能免费,对方说,什么公益啊?连公立的福利院都在利用小孩赚钱呢!我们自然无话可说,我们也感到困惑,我们是服务性的企业呢?还是公益机构?我们靠什么来体现公益性?

民办公益究竟怎么做?的确值得深思,也是许多类似单位困扰的问题。事实上,不少的民办公益机构缺乏明析的理念和宗旨,或者有公益的外壳却没有公益的内涵,这也在一定程度上使民办公益机构的公信力难以建立。我们认为民办公益机构,从运作上,应当有规范的管理、透明的财务。从理念上,应当以收费服务求生存,以免费服务为目标,想方设法降低收费。

3、民办自闭症康复机构走向何方?

一是,为自闭症群体争取政策支持、提高社会对自闭症的认识是民办机构的使命。我们前面说到,自闭症的发病的升高也是近年的事,多数的患者还处在儿童期,有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实,有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对对现实,许多的家庭因此而离异,因此而破落,各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。

科学研究表明,自闭症是一种大脑功能上的缺陷所致的精神残疾,我们都知道,大脑是人的一切,因此,自闭症比一般的“盲、聋、哑”残疾更为严重。然而,我国在对自闭症的立法上存在明显的滞后,在我国的残疾分类中有精神残疾的分类,在此项分类中只列举了“精神分裂症”,而没有把自闭症单列出来,这使得有关部门对自闭症的残疾问题含糊不清,模棱两可。随着发病率的增高和群体的不断扩大,把自闭症在精神残疾中单列出来,能促进社会对自闭症的认识,保护患者的合法权益。作为一个公益的自闭症康复机构,有责任担负起宣传和推动的作用。

二是,立足自闭症患儿的早期干预,筹划长远发展。当前全国几乎所有的民办机构所做的工作都局限在早期干预上,随着患儿童年龄增大和人们对自闭症的认识提高,短期训练与长远发展的矛盾将越来越突出。从长远来看,自闭症患者更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。

三是,民办社会公益事业任重而道远。有学者感慨,未来的社会公益由谁来“买单”。我们应当看到,对此政府虽然是责无旁贷的,但是,政府再大再强也是不能包揽所有问题的,民间的力量是非常重要的,即便是在日本、台湾等高福利国家和地区,民办的社会福利事业也很发达。有报道显示,在日本,有一个由家长创办的自闭症人士基地,占地一百余亩,建有很完善的生活、工作设施;在台湾,家长创办的自闭症“肯纳园”拥有很大的规模和影响力。

在我国,由于计划生育政策和社会竞争的加剧,每个家庭大都只有一个孩子,自闭症患儿家庭也是一样,他们内心都有一种深深的恐惧和忧虑,那就是,自己年老了孩子将来怎么办?他们即使为孩子准备了足够的财富,该由谁来管理?民办机构完全可以通过理念和制度把家长的资源整合起来,从而为家庭也为社会解决问题,在这个过程中,民办的公益机构最需要的是政府的引导、规范和支持。

社会慈善资金也是公益事业的重要来源,但是,由于社会公信力的不足,政策、体制上的不完善,民办公益机构事实上很难得到社会慈善资金的支持。民办机构只有靠正确的理念、可靠的信用、成熟的模式,才有可能吸纳社会慈善资金。

三、新年的期望

1、继续加强师资队伍建设,努力开展教学和科学研究,深化和完善一整套具有红豆特色的自闭症康复训练体系,发展红豆的核心康复技术,进一不提高康复训练水平,同时加强公益宣传和推广,为构建和谐社会贡献力量。

2、建立自闭症儿童康复训练救助基金,从而降低训练收费,让更多的患儿能够接受康复训练。

3、我们期望,在各级政府和部门的关怀下,通过自身的努力,整合政府资源、家长资源,把我们的中心建设成为集自闭症儿童早期干预和长期发展于一体的,在全国具有示范性的综合性康复基地。要达成这一目标,现有的场地和资金都是远远不够的,但,我们坚信,只要我们坚持公益的理念和宗旨,加上孜孜不倦的艰苦努力,精诚所致金石为开!我们的目标将一定能够达到。

长沙红豆儿童心理健康咨询中心

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