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颖的成长记事

编辑:自闭症网发表日期:浏览:98



★★ 难以入睡 ★★
静待夜深,时钟敲起了两响,终于家人们都睡了。仍清楚的记得,十点时儿子-颖颖三片装CD音响,开始拨放他爱听的三字经,陪着他、哄他入睡,也不知过了多久,终于不再听到颖颖的声音。想着……他该是入睡了吧,轻声的回到自己的卧室,打开桌灯。

此时,才是我自己的时间,可以写点东西。
但….. 门把上悉悉索索的转动声响起。接着颖颖露出瞇瞇小眼,很为难得说:「妈妈,音乐停了,我还想再听,不然睡不着觉。」-从十点多开始播放的三片装CD音响,终于在三个多小时后,完全播放完毕了。颖颖很努力的入睡,俨然已使用了三小时。走过去调整音响时,睡下铺的妹妹早已睡得很熟,连开灯也没办法吵醒她。

『很难入睡』-这件事,一直就是颖的困扰。这种不是失眠的困难入睡-『亚斯伯格症』,也长时期的困扰着我。

颖是我的大儿子,也是家中预期的宝贝,怀孕到生产的过程,都很顺利。生下颖后我辞去工作,专心作一个全职妈妈。生产后我喂母乳,坚持了6个月,后来因乳腺炎加上副食品频频增加而停喂。颖在婴儿期的发育过程,一直维持75%以上,动作发展也很正常:4个月翻身;6个月坐;8个月爬;10个月站立;近1岁时开步走。

然而睡眠却是颖在婴儿期,就展现他与众不同的特别。

当颖7.8个月时,我和我先生度过了灰色的两个月,好不容易在怀中哄睡,放到婴儿床睡个1小时左右,马上像被惊吓到一样,放声大哭!抱起又哄1小时睡下,1小时后又大哭!于是夫妇俩轮流哄,我先去睡上半夜,先生睡下半夜。一度孩子半夜的哭声吵得换来邻居的关注,还建议带孩子去收收惊,因为宗教信仰,我笑笑感谢他人美意。

渐渐地,颖夜间惊醒的次数开始减少……3次、2次、1次,直到妹妹小月出生。颖已3岁,夜半还是会出现尖叫声,不过只需拍拍他又可入眠。

★★ 兄妹差异 ★★

上帝彷佛是补偿我的辛苦,小月出生后2个月即可一觉到天明,而且颖的夜半惊声,不论多吵,也很难得吵醒妹妹。

颖还不会走路时,我喜欢用背带前抱方式,紧抱着他外出逛逛。颖也喜欢这种方式跟我出游,但是却不会也同样的方式抱紧我。这种不会用肢体语言沟通的模式,直到我以同样的方式带小月出游,才体会到颖的异样。

★★ 幼儿期的特殊与固着 ★★

1岁半的颖有一天在爸爸工作的实验室展现特殊的能力。起因是先生的学妹好玩抱着他,教颖认月历上的数字,过了两天又到实验室时,换颖牵着那位学妹说数字印证。一时之间我被赞美冲昏了头,开始在经过山洞时(中山大学)边走边教他念三字经,颖也念得起劲,而且背得很不错。2岁时颖会分辨大部分的英文字母,还会跟着外婆念日文五十音。

拥有如此特殊能力认知的小孩,任何当父母的,无不以此为傲,我也无法例外,甚至还掺杂着炫耀的心理。然而亮丽的光彩中似乎隐藏着些……。颖到游乐场玩耍时,常常固执地走同一路线。明明有三线溜滑梯往下,他只选一线溜下。而且改日再去,一样是那线的选择。当我介入引导颖玩别线溜滑梯时,他不会拒绝的跟我改溜别线,而我再放手让他自己玩时,他又回到当初的选择,百玩不厌。跟同龄左右的孩子玩时,颖只玩汽车和火车,推弄玩具时也无法跟着其它孩子订的规矩玩,所以常导致撞车事件发生。孩子们玩追逐性游戏如捉迷藏时,颖通常在一旁看了看,没兴趣的走开。此时大人只要给颖一盒拼图或迷宫书,他就会乖乖在一旁独自玩起来。聊天的朋友们不禁又赞美起颖的懂事、乖巧,无知的我听得心花怒放。其实当时对于颖的异常行为,我也有些狐疑,教过他猜拳认识输赢,颖却无法理解输跟赢可代表的意义,总觉得可能是他在某些心智上尚未开窍罢了。

★★ 异样的开始 ★★

颖2岁9个月时,我又生了第二个孩子,恰好是女孩,于是生产隔天我请医生结扎,全心只扶养这两个宝贝。婆婆担心颖会影响我坐月子的调养,亲自带他回台北过一个月,这是颖从出生已来第一次离开我。婆婆带颖回台北后,就近为他找了家幼儿园念书,每天早晚由娃娃车接送上下学,他没有因更改环境,适应上的困难,据婆婆电话中表示,颖在校出奇的乖,颖期间跟我通电话时也是有问必答,不吵不闹,一切都是如此的顺利。一个月后回到台北接颖,时间刚好是他放学时间,婆婆提议亲自到校去接颖,顺便看看环境。一个月没见到我们,乍见到爸妈的颖居然是一脸目然,抱着玩具熊,只是把眼光对着我们,毫无欣喜感。事隔多年,回想起那一幕,依旧让我心痛不已!就在那时候,我觉得我的颖颖不像一般小孩。

园长亲切的招呼我们,并说明颖1个月来的状况。园长与婆婆是旧识,教育经验丰富,她不避讳的谈到颖无法融入团体玩乐,常常独自玩耍;午睡时常常睡不着,所以午休特别安排一位老师陪他;不过认知学习能力极强,教学时很专注。她怀疑颖可能有自闭倾向,给了台北市自闭症协会的电话与地址,要我们有时间过去了解。不过园长也客气地表示她只是臆测而已,孩子也很可能因环境的不熟悉,加上又第一次长时间离开父母,而暂时封闭自己。

隔天我亲自到新生北路的协会去了解孩子是否是自闭症的可能性。协会人员听过我对孩子的描述后,对我说颖的情形不太像自闭症,其因有:1颖的口语对答无碍、2颖不避讳他人眼光直视、3颖的固执性不算强,有商量的空间、4颖喜欢自转绕圈圈,可能是好玩,过些时日就不会沉迷。总之当我离开协会时,初初踏进协会的阴霾心情一扫而空,我还自嘲自己太过紧张,面对孩子的一举一动哪需要如此神经质的分析,古时候的人养小孩不都随养随大吗?如今才知道那时协会人员见识到的自闭症患者,恐怕以中重度者居多。而我自己竟然只经由专业人员的解说,就卸下追踪真相的勇气,也太轻易疏忽了孩子的异常现象。

★★ 幼幼班 ★★

随着暑假结束,我们又回到高雄,颖也正式展开他的幼儿园生活。颖上的是爸爸任教学校附设幼儿园,小班上人数11人,教师有2位,不时还穿插2位学校幼保系的学生实习,可说是照顾周到。当时年纪的幼儿,尚在互相观摩学习,角落游戏互动又多由老师从旁协助,每个星期孩子的周记都很和谐,没什么异常现象。

每天早上颖跟着爸爸上学去,到校后总是坐在椅子上要爸爸帮他脱下鞋子,不愿意自己动手,老师解释说:孩子跟爸爸撒娇。下午爸爸接他时,总要让颖在园内再跑两大圈,才会去鞋柜穿鞋(有时自己穿,有时又要爸爸穿),然后跟着爸爸去办公室,爸爸还有课时,有助理或学生会陪他玩。这段期间的颖颖跟年纪大的姊姊(助理或学生),沟通上没什么异样,可能是大人包容力大,小孩的童言童语总能猜测一二,再加上她们总爱跟颖玩数字游戏或按计算器,正符合颖的兴趣,总之他是很爱去上学的。

当时颖有一个假想朋友,叫做哲伟。回到家后我问他在校跟谁玩,他会回答跟哲伟玩东玩西,似乎和哲伟很熟。有一次我到校和老师聊到颖和哲伟玩的状况时,老师惊讶的表示颖和哲伟很少有交集,颖比较安静常和女生小雯一起玩角落。而哲伟是属于较好动的小孩,喜欢玩跑跳游戏。我当时心想可能是颖欣赏哲伟的好动,私底下把他当成自己的好友了。记得以前看过法国作家出版的一本童书,也有些写过如此假想朋友的故事,当时只觉得颖好可爱,会假想朋友了。

好景不常,下学期开始因小月陆续生了病,且有一次并发肺炎住院,不由得中断颖的上课,并且将他送中部的外婆家,让我专心照料小月。然而颖在上学半年多期间,有过敏症状的他也是鼻水不中断。因幼园内是中央空调,从早到傍晚的待在冷气房,傍晚放风到外边游乐设施玩一玩,颖的过敏毛病让他整天鼻子适应不良而流鼻水,加上若碰上感冒,就会引发急性鼻窦炎,需要服用10-14天以上的抗生素来抑止。所以我们就打定主意,下次让颖在市区内寻找公立学校来就读。

★★ 休养的四岁 ★★

颖在4岁一年期间,我们没找幼儿园让他就读,一方面是从医生得知颖的过敏原,是来自空气变化及尘蹒影响,不想让颖再置身于空调教室猛流鼻水,另一方面也是我自以为在家就可以带好两个小孩,希望经由一年的努力调养,可以增强他们的体质,以后再找学校念书吧。(满5岁公立才收)。在这段期间,我们常常回中部的外婆家,搭火车的时间,颖会自言自语,说着他人听不懂得声音,语调时高时低,他的奶奶曾戏称他在讲太空话,当时认为他年纪小,任由他乱讲,没有制止,只要他的声调控制不会吵到别人即可。

通常我们坐车到台中,再由我妹妹来接到埔里。一个多小时的车程中,有一次我妹妹发现颖乱念得话中,似乎有机可循,他会把英文字母转换成号码顺序。在高雄家中我买了一些迪斯尼美语vcd及cd,常常1大2小唱玩英文歌。我妹妹曾从事过幼儿美语教学,她发现颖颖会说3号1号20号cat(念出发音,非字母)2号2号5号bee。我妹妹的细心,让我们的车程有趣。

不过随着小月妹妹日渐长大,也有语言出现,我们却发现颖有语言退化的现象,他说话时越来越会捏着嗓子,有点向女声学习,讲话也无法一句讲完,常常断断续续,我们认为他可能是想要像小月一样,学习讨好大人。这时期小月会很撒娇状的黏住大人抱抱和亲亲,颖却从小没这种主动要求他人的举动,所以有时颖在一旁看我们给小月抱抱时,我们也顺便较要颖过来抱抱,他也没排斥。虽然如此,但是他还是不曾主动开口要求大人抱抱。至于亲亲,根本无法接受,通常要亲他,总要快速的不需征求意见,亲完后他也总是顺手擦一下脸;要他顺便回亲一下,更是门儿都没有!

★★ 苓洲附幼 ★★

5岁时,我在学区内苓洲附设幼儿园替颖报名了。学校表示中班的名额要抽签,大班不用抽签即可有名额,颖是9月多出生的小孩,可以权宜去念大班。我心想只有一个月不会差太多吧,就接受老师的建议。颖就是在此时再次让人发现他异于一般小孩。

上学1个多月,黄老师跟我叙述颖的特殊状况。不会排队;下楼梯时不会一步一梯的下楼,需要两脚在同阶时才会跨出另一步;教室内常常是独行侠,对东西摸来摸去;课本及写字本,要用时常找不到,常在不可思议的地方,被老师在放学后整理教室找到;上课时似乎不太注意老师说什么,问答时也不举手争取回答,但问到他时却也回答无误;讲话常常捏着嗓子,让人听不出他在讲什么话;此外偶而会情绪失控,发起脾气来,到处跳脚,大声尖叫吵闹,大家会吓得不敢靠近。

黄老师原先以她教学多年经验以为颖是不熟悉环境,安排班上资深的学生照顾他,谁知颖根本不理同学好意,仍自顾自的不排队,不跟人家玩,那个同学因此跟老师辞去照顾颖的责任。

有一次黄老师听到颖主动找一个同学交谈,开口就是问人家:5+5等于多少?他的同学有些才刚开始认识数字,怎么会知道加法。黄老师也说她上学期的教学进度尚未进展到此。此时她也发现颖常自言自语的背99乘法,她问我,是否要如此早教小孩艰深数学?我想起有时早上上学时,经过2年级教室会听到背99乘法的声音,颖曾问过她们在念什么,而我就把垫板找出来给他看99乘法表,并未教他。

★★ 内心排斥 ★★

黄老师找了时间跟我们讨论颖的情形,她觉得颖可能感统有些状况,也可能是出在人际关系上,总之她也非医学专业,希望我们去寻求医生的帮助。同时期我也买了一些幼儿发展的书来看,尤其是桃莉‧巴顿的特殊孩子系列,我初期只相信颖可能是感统跟情绪有发展异常现象,而且认定经由感统治疗后,可以改善颖的情绪控制,也可以改善他与同年龄儿童相处的窘境,因为我在心理上排斥着自闭症的可能,我害怕那个“终其一生都会伴随着的人格特征”。

★★ 诊断书 ★★

10月初开始一连串到高医挂号,排诊,测验,在年底我们拿到颖的正式诊断证明:社会人格发展发展迟缓,需要个别教育计划。医生在诊间用口语告诉我们颖应该是亚斯伯格症,以前多被归入高弁鄏蛦炫g,并且他的情况不算严重,严格讲起来只能算边缘,还没到申请身心障碍手册的资格。边缘,多么安慰人的话,让我不会太失落,一方面当时也害怕孩子的特殊,会给他日后的人生标签化,申请不到手册也好,没也障碍纪录。

就诊期间,颖的幼园生活持续进行。适逢学校校庆,在预演当天,颖在进场时受不了鼓乐声大作,快通过司令台时,就嚎啕大哭,而且怎么安抚都不能停止颖的哭泣,一直哭到整个预演结束。黄老师形容唱国歌及其它仪式歌曲时,始终都有其它小孩不时转头探看到底是谁在哭?后来幼园主任担心正式开演时,颖仍会有情绪失控的大哭情形,建议黄老师婉告家长,别让颖参加了。但是黄老师认为颖只是对未知的情境恐惧,所以造成情绪失控,经过当天的演练及事后的再告知,颖已能接受进场时鼓乐声,她认为无须剥夺颖参予的权利,但也为求慎重,黄老师要求我当天要随时在侧,以避免突发状况。提笔至此,让我又不禁感念黄老师对颖的关爱,是她提醒了我们颖的异常,开启了我们就诊的路途。

★★ 转学成左★★

接着我们遵循医院的建议,找就近的复建科,颖只需作职能治疗,原本科别就少,等了一个月排不上,就面临寒假了。我也在此时另外寻找住家附近的成左设有特教班,拜访幼园组长说明颖的情形,希望能入班接受个别教育,组长表示中班尚有名额,因时间关系,颖报不上期末的鉴辅会,暂时先以一般生入班,然后再请特教师给予颖个别教育计划。回想起这段历程,不禁让我由衷感谢上帝的安排,祂让颖在成左到了多位恩师,因为学校经过一段时日,现今教过颖的老师们都要离开学校。

★★ 救急跆拳道 ★★

既然复建科排不上课,我自行选择外边的感统系列。当时曾带着颖去云门跳过两次舞,但因交通不便而作罢。另外还有一个选择就是 SOGO开办的才艺课。虽然课程称为儿童奶牷A但其实就是练跆拳道。离家近,每星期二及四晚上1个半小时,而且颖上课期间我可以带小月逛百货商圈,基于大人个人喜好,颖就此展开他一年多来的练跆拳道岁月。刚开始我对教练说明,颖有动作发展迟缓及部分感统不协调的问题,对于自闭倾向只字不提。教练也刚收了1个刚满5岁的小女孩小容,于是就让这2个小孩配对练习。这真是个巧妙地安排,小容的妈妈表示,让小容练跆拳道是想让她有点胆识,不要动不动就哭,恰巧配上颖的动作慢,练没几次,两人就合作愉快了。练拳的小孩总共7个,除了2个小小孩外,5个都是小学生,其中有3姊弟一起练,还有1个是过动儿,真是很精采的组成。颖在团体内问题行为不是口令的听取,而是不排队,正确说应该是不会“排队”这个行为,他根本不知道要排队轮流练踢拳。

★★ 学会排队 ★★

“排队”这件事情同样也困扰着当时上学的颖颖。颖不会排队,不会跟着队伍前进,所以常常会“卡住”停止不动,或带着他后面的同学往另一方向走去。成它悎v发现此状况,就把颖调到最后,由特教小林老师牵着,以便跟上队伍。小林老师曾解释排队的技巧需由幼儿时期的追逐游戏中,视线追踪及动作配合,逐渐习于跟随着前人的脚步走。我想起以前颖确实不喜欢玩追逐的游戏,如今要他一下子就学会排队,难上加难。不过经由练跆拳道,居然让颖了解到要如何排队,这是个奇妙的历程,想起来不禁令人莞尔。

练跆拳道3姐弟中的大姊,被教练指示需要从盯着颖颖排队(才七个小孩轮流),大姊固定排在颖前面,然而颖一踢完就满场跑,后面的小容踢完也满场跟着跑。刚开始颖满场跑时,没注意到小容也跟着跑,上了几次课后,2个小孩就把这踢完满场跑的游戏,玩的哈哈大笑,再加上有时过动儿跑得比他们两个更凶,追来追去变成了练拳的娱乐游戏,而且慢慢的也不用大姊每次提醒,颖看到快轮到大姊踢时,就会自动归队,不过有时还是需要小容提醒。所以颖练跆拳道4个月后,最大的学习成效是学会了排队!无心插柳的意外收获!

★★ YMCA 游泳 ★★

另一个非复建科的感统活动是,我们全家去参加YMCA假日身心障碍亲子游泳班。这是每年为期9个月的游泳课程,专门为身心障碍者及其家人开办的,费用便宜,教练人数众多,且分级分道教学,行之有年的公益活动。刚开始我抱着颖可能要在池边挣扎半年的心理(之前有网友叙述其重症小孩,在池边尖叫1年),没想到才3个礼拜,颖就适应水性,而且他和小月开始会期待星期天下午的游泳课。玩近3个月了,小月突然把我常扶住的手拨开,只用手臂圈就飘游起来,颖看了也想学,但心中还是恐惧,于是给了他一个浮版心安,他也简扶了。当天快下课时,颖作了一个把浮版也拨开的举动,跟小月一样,只靠手臂圈就飘游在水中。于是从此只需手臂圈,2小孩就可在水中自由嬉戏。游泳1年多,颖跟小月学会闷气10秒钟,打水前进,依然需要手臂圈挂住。教练给他们的计划是下半年可以解除手臂圈的迷思,改用浮版前进。

★★ 特教小林老师 ★★

同时期的颖在校内虽是一般生身分,但也因缘巧合的享有特教生的照顾。原因是特教生中有1脑麻患者伴随肢体障碍,整天有妈妈随伺在侧;1中重度自闭症者有申请看护老师;还有另1个是轻度脑麻。而特教小林老师当时在外研修课程中需要找研究个案,藉由录像来讨论,当时小林老师找上我们商量作为她研究个案时(她找2个),我并没有拒绝,于是颖从此每天早上到校就去接受老师的游戏引导课程。这种游戏课程,引出颖的扮演想象力,但同时他的想象力中仍不脱数字穿插其中。比如他描述一个国王,叫做幼亚四(音译),他最喜欢穿紫色的衣服……。画画时,也必定有数字在图画上。

在此期间,也让我感受到大人习惯用自我的认知曲解了孩子的纯真。有一次别的老师好意对我提到颖画画的情形,颖多用黑、蓝、绿等暗陈的颜色作画,她认为孩子的内心受到压抑,要我多方注意。我把此一问提问小林老师时(没说别老师提出的质疑,只言自身的疑惑),小林老师给我另类观点,她说颖每次拿笔画画时毫不迟疑下笔,也不管会画出什么,她反倒觉得颖是个很有自信的小孩。

★★ 班导柯老师 ★★

颖的中班导师,也是另一个尊重孩子的好老师。柯老师知道颖对人比对数字还不熟悉,所以每天早晨点名时要点到的同学站起来,并且主动提醒颖要看看他(或她),而且要确定与颖正眼对向了才可坐下。刚开始小朋友作的不情愿,草率了事,柯老师在一旁抓包,草率了事的同学需再重做一次。后来这变成他们每天上课的开场固定仪式,而且无须柯老师一旁抓包,小孩就当场当起眼线,大叫:「XXX,刚才颖还没看到你,就坐下,重来!」

角落学习时间,颖还是多沉溺在语文家玩数字,或积木家排骨牌,多以静态且单独的游戏,此时若有人介入他的玩法,就会引起颖的情绪失控,跳脚、乱踢、大叫,顿时个个同学不愿意在角落时间找颖玩,人际关系更差。有一次柯老师转换玩具时,布置一个小舞台,还有白雪公主的手偶,就像布袋戏般。小朋友看过vcd后,很喜欢拿手偶来演故事,颖颖也会主动靠近想演,但他不会主动表示,柯老师看在眼里叫某些女生演白雪公主时,要邀颖来演戏。于是颖就被找去多次扮演魔镜,简直就是职业魔镜了。我曾问颖,是不是很喜欢当魔镜?他说其实他很想演白雪公主,可是他同学们都没给他当过。看颖委屈的模样,我找教室空档时到校跟他玩白雪公主,可是他却不知道白雪公主的故事叙述过程,到后来变成我演魔镜,白雪公主来问我:「魔镜哪魔镜,谁是世界上最漂亮的人啊?」魔镜回答:「是白雪公主。」很颠覆的剧情吧,白雪公主问魔镜!当时我心想:颖还是认命当个称职的魔镜吧!

★★ 职能治疗 ★★

等待医院复建科来电表示有空班出来了,令人讽刺的是会空班是因为SARS的关系,有人主动停课一个月,所以复建师打来询问我们是否愿意暂时顶替一个月的空期,但不表示就有长期上课机会。我和我先生商量后,决定试试,也藉此了解职能治疗到底是治疗什么。

第一次上课治疗师先一一测试,了解颖需要加强的感统训练,因为接下来时间也是空堂,所以上了1个半小时。之后治疗师给课后作业,就是带颖拍拍球。

第二次上课几乎都在荡秋千,而且边荡边丢小砂包入筒内,颖有一次不小心跌下来,再叫他上秋千就大哭,治疗师还是坚持他继续荡秋千,但承诺他可以双手抱住,不用再丢砂包了。之后又铺地板让颖跳房子,大概是有练跆拳道吧,颖单脚跳及原地旋转做来容易。课后作业就是荡秋千。

第三次上课一开始就是荡秋千,丢砂包,这次颖没什么抗拒荡着秋千,左右手交替把砂包丢完。再来治疗师布置简单直梯让颖爬上去取物(1.5公尺高一直是颖的致命伤,至今仍尚未克服),颖爬快到顶就不愿意,再多次威胁利诱下才完成取物的任务。这次的课后作业是爬高低架,同时也宣布我们的课到此结束,因为原来的学生要回来上课了。治疗师给了我们一个鼓励,他认为颖的可塑性高,而且也认同我们让他学游泳跟练跆拳道的训练,从此我们也中断上医院排职能治疗课的念头。

★★ 奇妙的安排 ★★

中班的课程结束,意外当年度5月份没有安排鉴辅,所以学期结束时颖也尚未取得下学期特教生资格。此事小林老师一直引以为憾,因为她即将请调楠特,将不再在成左,而颖的未来她自认没帮忙安排好就离开。岂料这仅是上帝将他大能的手再次作用在颖的生命中。

暑假期间,伊甸基金会开办亲子共学治疗班,需要家长及孩子一起上,课程分语言、职能、物理治疗,虽然我们只需接受职能方面,还是接受社工员的建议全程参与。这一系列上下来,受益颇多。语言方面:知道何谓鹰架语言,提供日后训练颖的口语表达。物理方面:讲师个别观察颖的动作,提出颖后腿筋较短,需要常替他拉筋松软,可改善他原地跳起的状况。职能方面:手掌小肌肉的运用,是颖较弱的一环,藉由揉纸,包东西来加强,日后也可教他折纸来训练手指;至于他对1.5公尺的恐惧,还得由日常多爬高低架来改善。

伊甸课程结束,颖下学期是否以特教生身分入学,下学期特教师换谁,再加上柯老师开学后不久就请产假,来代课的又是谁呢?怀着忐忑的心,我们还是照常回中部过暑假。

此时幼教组长突然来电说要将特教生归到另一个新招生入学中班,而非柯老师升上来的大班,原因很多,在此不便繁缀,总之来电是告知家长会有此变动状况,希望家长能同意此变动。而且另两名家长也已同意此行了,现在只差我家同意。我思索着此一变动的利害关系,颖非常信任小林老师及柯老师,而且好不容易熟悉他的同学每一个脸孔,如今小林老师走了,至少还有柯老师,虽然两个月的产假需面临代课老师,又是另一个新适应……

透过数次电话往返,与小林老师沟通酗[,也为颖的未来烦恼不已…….我心想顶多这两个月我到校陪伴代课老师照顾小孩好了,当时小月已经决定让她留在埔里念公幼(4岁即可),所以拨电话跟柯老师说请问她是否愿意收颖在班上,柯老师一口答应,说没问题。于是我向组长说颖不参加入学后的鉴辅,他要以一般生留在柯老师班上,而且柯老师也答应了。组长试图说服我们接受学校安排,但我以可以到校陪读2个月的决定回复其疑虑,顺便也回绝了当时未曾谋面的特教小吴老师的邀请。

彷佛壮士断腕般的决定让颖继续当一般生,此时颖快满6岁。参加颖的开学式,看到熟悉的同学及老师,颖兴奋溢于言表,同学间打打闹闹,他也跟着笑开怀,这下让我相信自己的选择是对的。后来得知柯老师产假期间的代课老师,就是上学期就早已熟悉的大吴老师时,更让我松了口气,坚信自己的选择。过了两天,另一个奇迹出现了,特教小吴老师来电征询是否要让颖参加鉴辅会,我怀疑的反问:我们不是早已拒绝进入特教班了吗?而要以一般生就读啊?小吴老师说学校方面又把特教班规划回柯老师班,所以颖就算是特教生,也会待在柯老师班上。峰回路转,这么奇妙的事居然发生了,让我在安静之余,常常想起无时无刻都存在的上帝。

★★ 活力小吴老师 ★★

颖的新特教老师,小吴老师从北部为成左带来新的朝气,上学期她给小孩做的IEP主要是在个别差异,个别加强。颖是唯一念全日班的特教生,所以下午时间都拨给颖,常常是以练他的手掌小肌肉为主,如上伊甸职能师给的建议:黏土、折纸、剪东西。下午的课对颖真是如鱼得水,因为早上常要戴口罩减低过敏,很没生气,下午后就叽叽聒聒很多话。此外他们上午时间的角落学习时间,小吴老师规定颖一星期五天,每天要玩不同玩具,过了两个月后增加条件,必须找一个同伴一起玩。每天特教生的角落学习表由小吴老师在校填写(一般生则画画,然后小孩带回家,叙述请家长写),开头必须说:我今天在XX家,玩XX玩具……..然后依个别孩子需求增加内容。

另外颖在下午班时(读全天的小孩共11个人),结交了一个中班小女友,两人常中午相约睡在一起,讲话讲到被老师分开两人睡袋位置,起床后常一起赖在小吴老师的教室跳弹簧垫。但是小女友下学期因住家较远而不来,我有时会想,这也闭O把小月跟颖隔开一段时日的收获,颖把与小月相处的和谐转嫁到小女友身上了。小吴老师也很高兴颖的人际进展。年底圣诞礼物交换时,颖又在班上和另一男生小安结成好友,小安因此常常会替颖仗义出头。此时的颖颖还是不时有情绪失控情形,但已能用断断续续的哭声说明,为何会生气或被他人欺负的经过了,通常此时小吴老师是双手各握住颖的手臂,让他安静下来,再让他说原因。

★★ 温和大吴老师 ★★

柯老师产假期间的代课老师,是中班时期早已很熟悉的大吴老师。大吴老师是校内资深的代课,对颖的状况也很清楚。她跟颖的关系不太像是师生,不如说是另一个妈妈般的包容颖颖,每一次颖见到她,总会不自觉把身体往大吴老师靠,亲昵的让老师给他拥抱。大吴老师给颖的关怀,不时的点醒我这个作妈妈似乎有时也太严苛了:等他二三秒、包容他的特别、转换路径让他适应现实。总之在校内看到大吴老师就像吃了定心丸,让我不会担忧当柯老师不在时,会造成颖的不安。

★★ 凯旋薛老师 ★★

同时期在鉴辅会中接受心理师的建议,去凯旋接受游戏治疗课,当时听从介绍,找到薛心理治疗师,据说她手中曾接过几个亚斯伯格的个案,经验丰富。去挂号排课时,我们不挑时间,有空堂就答应,所以很快颖就展开他的游戏课。在颖上课时,我无法得知上课情形,只能由不时传来的笑声证明他很喜欢这个课程及薛老师。每次下完课问他在里面玩什么?他总说五子棋,但玩法很多样,有下在棋盘上的,有排成图案的,有假装1个黑子等于4个白子的,总之孩子高兴了,我就继续坚持每星期三一大早送他去凯旋上课,1小时后再送他到校上课。没想到这个坚持又是为未来提供了另一项福利的伏笔。

★★ 修正IEP ★★

大班上学期即将结束,柯老师也回班上教课,此时小吴老师对下学期课程规划有一个尝试,想把柯老师的课程融入特教班中,严格说来是先让特教生先学习柯老师要上的课,等柯老师上课时就会比较熟悉内容,这个提案家长们一致通过,本来特教生常常就慢正常生半拍,若能事先熟悉讲课内容,在听柯老师带课时就彷佛如再温习一遍,也可加深印象。所以早上8点到9点以前,是特教班共同上课,9点以后全回归到柯老师班上。小吴老师做此调整也是不得不如此,上学期末又来了两位特教生,若用个别时间加强差异,恐怕僧多粥少,还好这群孩子的认知能力都不算太差,一起进行课程看起来不会太吃力。

步入大班下学期,小吴老师修正的IEP对颖而言,是另一个学习的新体验。有时颖会在柯老师上课时发言:这个小吴老师就讲过了。所以老师给他另一层次的让他背一些情境描述的故事,学唱儿歌(颖喜欢唱歌),适当时间还要在特教室表演给其它小孩听,藉此督促颖的主动性跟参予团体的感觉。我觉得这是一项很棒的教学,颖在上课时也专心,对于熟悉的课程内容不会因无聊而兴趣缺缺。

但是随着年龄成长,颖的情绪发展也逐渐跟常人的落差越大。控制情绪方面,已渐渐有改善,但另一个问题也随口语表达,逐渐浮上台面。颖不太会表达情绪,严格说来应该是他不晓得为什么人的情绪有那么多样。比如,答对老师问题时,为什么有些同学会高兴的笑,而他却觉得没什么特别需要高兴的。诸如需理解的情绪难题,有时用言词跟他解释,他也听不懂,所以我们把目前颖的需求,求助于薛老师,希望她能提供专业协助,这也是目前我们努力的目标。不过门诊时心理医生也表示过,人类的情绪,会是颖一生中都很难理解的难题。

★★ 申请情障班 ★★

颖就读的成是高雄是唯一设有情绪障碍资源班的国小,于是我积极找国小特教组长,表达想申请入此资源班的意愿,学校也很配合的帮我们争取,相对我们也需要提供相关证明。颖一年前的诊断证明并没有正式病症名称,而且也过了要求6个月内的期限,我们又回高医寻求当年的医生开证明,没想到这次的回诊却不怎么顺利。

医生经过约20分钟的问诊及观察,推翻了一年多前的诊断,她觉得颖有专注力的问题,怀疑脑部有发展不全,询问我是否愿意开药治疗。这真是始料未及,我只是为就学来开证明,怎么就变成了开药呢?我再度跟医生说明来意,医生却说她承认颖有社会情绪发展迟缓现象,不像是亚斯伯格症。接着低头写证明书:『1.社会情绪发展迟缓2.注意力缺陷症』。我向医生询问要不要安排心理衡鉴,医生说一年前是座落在正常智力范围,应该不用了。我不死心再向医生说,颖在凯旋做心理治疗,心理治疗师的确是把他当亚斯伯格症在上治疗课,医生马上响应:那你回凯旋开证明呀!当下我心冷了,经过一年多,这位心理医生已正式在高医儿童发展迟缓科挂牌看诊,当年她还只是发展迟缓团队的一员,一年多来看诊,大概成了名医,只需花20分钟就可以对小孩做出判断!这真是一次非常不愉快的看诊经验,尤其是看完诊出来,电视上正报导319的阿扁枪击事件,而且还因此改变隔天的选举结果。319的不快,令我毕生难忘!

转向凯旋开证明,成了我唯一的希望,带回高医开的证明书,国小特教组长为难说,没有正式病症名称,开鉴辅会时,教育局可能会无法同意入班。我先向薛老师说明我们的处境,她建议我们挂黄医生的诊,而颖在凯旋半年多来的心理谘商纪录,会是黄医生决定诊断证明的参考。黄医生看过颖的情形,当场就开:『亚斯伯格症』,另外她也赞同我们从现在开始就对颖进行心理谘商治疗,因为亚斯伯格症者的症状会伴随一生,只有改善,无法治愈。她建议我们可办重大伤病卡,减轻日后治疗负担。一旁的医生助理提议,顺便办理身心障碍手册,还可提供及享用相关的福利。经过了一年多来的调适,现在我们已能正视颖的特别,亲朋好友也大概知道颖的异常举动其来有自。而且经由陪伴孩子的历程,更让我们夫妻重新感受到上帝的慈爱无所不在。所以我欣然接受黄医生的建议,办理了颖的相关证件,也等于将颖有亚斯伯格症的事实公诸于世。

颖目前已确定会上成弘磥p情障班,正常上课期间会在原班就读,课后再另安排资源班的课程。每个星期二及四晚上,仍然练跆拳道,最近刚刚晋升到蓝带(相当于升到四级)。凯旋心理谘商课改在星期五下午上,星期六上午到调色盘协会跳幼儿韵律(为身心障碍者开办),星期日下午到YMCA上游泳课。几乎每一天都是由运动课程所连接,相对他也很喜欢用运动课程来记住今天星期几。

这就是我的儿子,颖颖,6岁9个月,亚斯伯格症者,学龄前的生长、发展、医疗、教育相关纪录。

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标签: 自闭症文摘  雨人故事  老师  特教  小月 
标题:颖的成长记事
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