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洛洛的成长日记

编辑:自闭症网发表日期:浏览:95



文/洛妈妈


  在我怀老大时,先生在一次意外事件中丧失左手功能,那时我们才结婚一年多,也没有房子。先生连续动三次手术,每一次手术都得休养半年,因此,当公务人员的我不能失去这份工作。每天晚上下班后,再去医院的加护病房守着,做月子期间还得帮先生做复健。这段期间,两个人常常坐在床上望着屋外的明月,担心明天要如何过。好不容易先生接受医生的建议,把左手的残缺视为身体的一部分,他学会用右手开车且努力适应生活的一切,继续返回工作岗位上。

  但工作上所受到的不平等待遇令他信心大失,对未来也没有任何希望可言。随着老二的出生,我们夫妻欢喜了一阵子,因为纵使身体上有缺陷,但人生有子有女,夫复何求?我觉得我还是可以接受先生残缺的事实。

先生手残,孩子发展迟缓

  现在回想,其实洛洛出生后就有许多异于常人的症状,只不过沉浸于刚生子的喜悦,根本不觉得他有什么特别不一样。有时回想,脑海中还会将医院的画面定格,停留在喜悦的那一刻。那天,羊水先破了只好紧急送医院,刚生下孩子,医生怕我太累了,说要打针让我休息。那知我不但没睡着,反而显得特别亢奋。医生还问我是否会喝酒?医生那知我是太兴奋了睡不着。因上已有女儿,直觉生下了洛洛,有一男一女的我多幸福啊!

  洛洛一出生喂完奶后,他时常怎么拍都没法从嘴巴排气出来,因此溢奶情形很严重。刚出生的婴儿皮肤又嫩,喂完奶约一小时,奶就从鼻子跑出来,洛洛的小鼻子常是红通通的。后来会诊小儿科,医生说疑似胃食道逆流,检查说可能孩子的适应力不好,等过一阵子就会好起来了。有时去看他,护士小姐就告诉我说:你以后不必叫他名字了,就叫他红鼻子好了。当时还觉得他真是个小可怜。

  麻烦的还不止于此。坐月子期间,洛洛的脸脸长了好多好多一粒粒的疹子,那时因为姊姊刚出生时也曾长过,加上婆婆说这是胎毒,以后就好了。心中虽然也讶异怎么长这么久(因姊姊长一个礼拜就好了,但洛洛长了约一个多月),但心想婆婆生八个孩子经验很丰富,听她的应该没错。洛洛在我做月子期间,还曾发烧到39度,新生儿发烧是有点异常,不是说新生儿四个月内有来自母体的免疫力吗?就这样的,洛洛是非常非常难带,但我觉得带孩子本来就是一件辛苦的事,所以也没特别觉得奇怪。

  满月后,因体内随着怀孕贺尔蒙改变,长了一颗巨大肿瘤而开刀,开完刀后,经济非常吃紧的我们请婆婆帮忙带洛洛,赶紧加入赚钱的行列。因婆家住福隆,每逢假日我们必回去看洛洛,我们总会带孩子们四处走走。照理说,叫洛洛时他应该会转过头来看你,但洛洛总是没回头,而一般孩子的七坐八爬九发牙阶段,洛洛总是比别的孩子慢约2~3个月。他会执迷于看手或一样东西。而洛洛从小则长得黑黑瘦瘦的,也可能与他营养吸收力不好有关。

  洛洛约一岁三个月时,叫他他不看你也不回答你,我惊觉孩子可能不是像婆婆说只是比较慢而已。我们怀疑他是否听力有问题。带他去检查听力,检查的结果是没问题的。而后带他去马偕、妇幼等医院就诊,医生最后的答案是「脑部受伤原因不明,可能怀孕期伤到他的脑神经,也可能出生后曾经撞到或发烧……」带他去做脑部计算机扫描,医生说脑部最重要是里面的质量,有些质量好,有些质量差……,最后他说了一句「妳是一位关心小孩的妈妈,我知道……」每一个医生的话就像是一把刀,深深的刺到我的心中,让我看不到明天的希望。每到夜深人静时,看着小洛洛俊秀无辜的表情,想到他的未来,每每哭到天亮。

留职停薪,把握早疗先机

  一岁八个月我留职停薪,开始带洛洛做复健。洛洛的骨头太松了,脚又没什么力量,医生帮他的左右大拇指做矫正器,调整骨头姿势,因有扁平足又穿矫正鞋。我还记得,曾问实康诊所的马老师说:「洛洛以后会不会走路?」马老师吃惊的告诉我说:「一定会啊,妈妈为什么这样问呢?」那时的我真的不晓得洛洛以后会站起来,甚至可以开口讲话。

  一岁九个月时,洛洛开始在台北马偕做语言治疗,一岁十个月时洛洛终于会走路了,但他平衡非常差,跌下去时,脚不会先弯下来,走路常常踉踉跄跄,头又时常歪一边。他开始学走路时,为了让他练习,每天只要有时间,便带他去中庭练习走路。洛洛因走路的样子与众不同,常引邻居异样的眼光,那是我第一次感觉到这种眼神真不好受。因为以前他小出去总用推车推,别人也不会觉得他特别不一样,但是不让他练习又不行的,我只好厚着脸皮,不管别人的眼光,每天带他出去走路。但此刻的我心中也有了以后可能要适应这种感觉的悲观想法。

  一岁十一个月,洛洛特-加龙省别爱看圆形东西,也开始学会用吸管喝饮料。某日看民生报医疗版,介绍马偕沈渊尧医师以针灸治疗发展迟缓儿及自闭、脑性麻痹儿童的新闻,心中燃起一股希望,决定带洛洛进行针灸治疗。那时洛洛开学会走路,头上扎满针又不肯坐好到处乱跑,常常他在前面跑,我在后面追,女儿在后面追我的画面。也因为从洛洛小的时候便开始进出医院做疗育,贴心的女儿心疼弟弟所受的苦,一路上给我支持鼓励,使我宽心不少。同月某日,洛洛走来我前面叫「妈妈」,又跑到爸爸前面喊「爸爸」,连续两次,我和先生欣喜若狂,以为洛洛要开窍了,认为同时期的复健、语言治疗及针灸疗效,让洛洛的活动力增强。只可惜,洛洛的「爸爸、妈妈」出现一阵子就又不讲了好几个月。

  二岁二个月了,洛洛还是听不大懂我们说的话,看他那无辜的双眼就会觉得很不舍,心想:他到底是弱智呢?还是自闭?那时他活动力超强,每天晚上不肯睡觉,睡觉坚持要坐着睡,淡水的冬天又湿又冷,有时等他睡着了,小心地让他躺下,一动他他又醒来要坐着睡觉,我常常被他折腾得变成熊猫眼。一日他又不睡了,我实在累得受不了,拉他出去门外说:「你不睡,出去外面玩好了,妈妈不管你了。」洛洛也怕得大哭,大概是我的声音吵醒了女儿,女儿起来告诉我说:「妈妈,反正我也睡不着,我陪弟弟出去外面玩好了。」就这样,女儿和弟弟一直玩到天亮,弟弟想睡了才进房。

  二岁四个月时,带洛洛去妇幼医院儿心科看诊,医生仔细的问诊,他问我:「最想知道什么?」我说:「我想知道他究竟怎么啦?是不是自闭症?怎样才能帮助他?」医生说:「弟弟出生不会吸奶,可能中枢神经受伤害,导致他第一求生功能不好,因而导致其它方面像智力、动作各方面受损。像他这种状况,小时候是发展迟缓缓,长大就是智能不足。」我问:「如果加强复健,会不会和正常孩子一样?」医生斩钉截铁的说:「不会,智力跟不上一般的孩子。」

  我听完就快要疯掉了,医生怎么那么残忍的说明,不带一些些同情与怜悯?剎那间,我觉得自己被上帝遗弃了。为何这么悲惨的事实要发生在我的身上?我已经够可怜了,为何还要来考验我?想到还有很多人生的理想可能因此永远不能去实现,就觉得世界实在很不公平。听到这个消息,回家后关上门就是大哭;把我心中的不平全部宣泄出来,我既气又恨,甚至想要自杀来结束这悲惨的人生。就在我无助大哭时,摀在我脸上的手被小儿推开,我看见小儿惊慌失措,无助的眼神望着我,忍不住我抱住他痛哭。我心里想:我一定要站起来,除了我,没有人可以帮助他。

个别化教学,激发孩子潜能

  二岁八个月时,洛洛的语言一直没有出来,实康马老师告诉我说洛洛应该去早疗中心上课,进步可能会比较快。我请她告诉我离淡水最近的早疗中心,她告诉我,内湖的博爱儿童发展中心最近。于是我带他去第一社会福利基金会的博爱儿童发展中心咨询。说最近,其实车程至少要一个半小时(从家里搭车到淡水、淡水搭捷运到士林、士林搭公交车到内湖),于是我们排一个礼拜一堂课的早疗课程,是妈妈带小朋友一起上课。他们的原则是,尽量不影响家庭生活,待孩子满三岁时就可上幼儿班,先让洛洛上发展中心的课程,待发展中心评估程度可以上一般幼儿园了才去,这样对孩子最好,最主要是把他们的潜能发挥出来。这里的师生比是一比三,老师上课活泼,也很有爱心。每学期初,老师针对洛洛设计「个别化教学计划」(IEP),有些活动需要家长配合在家练习。洛洛在博爱上早疗约半年后,慢慢学会听懂指令。因我留职停薪期限已到,加上幼儿班恰巧有名额,于是让他上幼儿班。虽然每天早上不到七点就得起床了,因为熟悉那边环境,久了洛洛变得较活泼、也会服从常规,让重回工作岗位的我也宽心不少。

  四岁五个月,因他的身心障碍手册已到期,带洛洛回妇幼医院鉴定,医生帮他做心理测验,然后很肯定的告诉我说洛洛是自闭症,以后可找这方面的书籍数据,对他比较有帮助(以前手册类别是发展迟缓)。因为自闭是主因,导致语言、大小精细动作以及平衡方面不协调。我说洛洛不怕人群,还喜欢接近人,医生说自闭症的症状可分为好几种,外表看不出来,有的甚至很可爱。就某方面来讲,他喜欢小朋友,跟着人跑是为了消耗体力,但人与人互动是因为彼此有交集,洛洛就没办法。他可以执着重复同一刺激,但非有意义的行为,像是拿一张纸不停晃动,手不停甩来甩去等。除非你想让他自由自在的活在自己的世界里,否则就要把他拉回到我们社会的情境中,让他知道那些行为是被允许的,那些行为是不被允许的。那时我想,洛洛已经去博爱近两年了,我想让洛洛到我学校的幼儿园跟一般孩子融合上课,便问医生的意见,医生告诉我说:「可以试看看,但若只是过日子没法学到东西,还是要回到博爱继续上课,这样对他比较有帮助。」

在家设计课程,随机教育

  四岁十个月,我上班带着洛洛去幼儿园上课,因为考虑老师没法照顾,又请了一个印佣在洛洛身边照顾,顺便当学校的义工,也让我了解洛洛在学校上课的情形。学校老师常带他们户外教学,乡下又有很多资源可用,下课了常常跟着孩子跑操场,他也慢慢熟悉钟声响了要上课、自己如厕等。老师就是同事,对洛洛非常有耐心,但二个老师带30个孩子,有时其中一个老师研习或开会,没法兼顾洛洛,因此他闲置的时间很多。我只好回到家里自己设计课程,让洛洛上课,他的理解能力差,每天也只能上一些些。

  例如实物配对(2002.2.25):

将三个盘子里分别各放橙子、西红柿、花生。
一一介绍每盘食物的名称,并指着食物名称对洛洛介绍。
念出食物名称,请洛洛将手中食物拿到盘子中,进行配对活动。
将三样东西混合,妈妈口中念出食物名称,请洛洛将食物拿给妈妈。
活动进行中另重复练习数字概念,例如:「请拿一个橙子给妈妈」、「1在那里?」
洛洛因对食物非常有兴趣,活动进行中就偷偷吃了好几颗花生。几次练习后对1、2皆可分辨出,也拿对数字卡。妈妈也趁机喊:「洛洛想不想吃花生?」洛洛点头并说「好-」,「要吃几颗?」洛洛伸出一根手指头的动作,说「1」,洛洛张开嘴巴说「ㄚ」。「不对,是1」,洛洛又说「ㄚ」,以花生诱引几次竟可说出「1」音。
  在这段期间,有心路基金会的的辅导员会来看看洛洛上课情形,这位辅导员叫王道伟,以前在医院当语言治疗师。每次他来访时,就近观察洛洛上课情形,再针对需加强的部分提出意见。我觉得他每次都会提出我没注意到的部分,对洛洛帮助很大。像他观察洛洛每次下楼梯时都是用右脚,右脚先下,踩稳了左脚再下来,也就是说他从来没有用左脚下楼梯。他建议我们,洛洛下楼梯时提醒他使用左脚(或从身体后方拉他迫使他使用左脚)。还有,他对疼痛的敏感度跟一般人不一样,一般人觉得一点伤口就很痛,他却不觉得,要练习加压在他身上,久而久之他会改善此情形。我们随即展开训练加强活动,去家乐福买两个左右各一公斤的沙袋放在他脚上,每天带他去中庭走楼梯时,训练左右脚走楼梯,顺便加强重力加压感觉。每天练习一点点,洛洛真的进步很多,他现在下楼梯一定左右脚走下去,久而久之走得更好了。

理解力进步,家里小帮手

  洛洛的理解力渐渐进步了,也是家里的小帮手,只要有人从洗手间出来忘记关灯了,他一定赶紧跑去开关那里,垫起脚尖,「咚」一声帮你熄灯。当我从微波炉拿出食物时,他会悄悄帮你将微波炉门关上。他会帮你将收起来的衣服抱到房间里,一次又一次而不厌烦。但是,洛洛在家时常毫无目的的跑来跑去,你拉他回来没多久后,他一样跑来跑去。如果你不管他,可以跑好久都不会累。回到娘家也是一直爬楼梯又下来,去医院则是沿着墙壁跑来跑去。另外,洛洛的语言一直没出来,那是我最最担心的。我不希望他变成一个哑巴,没办法跟我沟通。于是在经济状况允许的状况下,与先生商量,我又办留职停薪,决心把洛洛的语言发展出来。那时他五岁六个月。其实那时自己心中也想:可能我以后也不能回去上班了。

  在洛洛还没来「台北县自闭症潜能发展中心」前半年,我就已经决定要带他来潜能中心上课。只不过有一天,刚好看到联合报的一篇报导介绍获选91年全国爱心妈妈的赖雪贞的报导,我辗转问到她的电话,请问她可否给我一些教养经验分享。她给我看一些她带的个案——从重度自闭变成轻度自闭,在她信誓旦旦保证半年后还我一个正常的孩子,加上其它家长的强力推荐下,心急的我一念之差,就将洛洛送去赖雪贞那里五个月。结果好好一个人去,回到家里却长了紫班症,让洛洛生了一场大病,全身病恹恹、毫无活力,吃药吃了一年多,还有血尿情形。赖一直强调,要让孩子从零开始学习,等到孩子学习能力出来了,其它能力自然而然也出来了。她每天就叫孩子抬头挺胸坐在电视前面,说是要让孩子眼神做眼球追踪与专注。其实那时我最大的心愿,就是他能听得懂我说的话,说起来还有点讽刺,洛洛自从去赖雪贞那里回来就不会跑来跑去的,可能被她高压权威给吓着。

  你可以想象我心中的自责。我怎么那么忍心把洛洛放在一个陌生的地方住三个月(前两个月每天接回来)?当他生病时住院,因为无法用语言表达,痛得紧拉着我的手哇哇叫,我的心犹如刀割一样。我想当妈妈最大的痛,是当孩子受苦却不能帮他承担的那种感觉。甚至后来医生说洛洛的身体状况不佳,以后可能很危险时,我真的恨死了自己当初的决定。之后来好不容易把病情控制住了,也须服用类固醇,服药期间,洛洛体力差,食量也变大。在家休息一阵子后,在走投无路的状况下,又拿起电话打到潜能中心。

潜能中心,母子努力向学

  还好当我告知陈秀凤主任孩子即将就读小学时,主任马上安排让洛洛过完年上课,虽然离入小学只剩下半年,也是抱着要让洛洛学习的心态,能有一丝进步是最好的了。因后来洛洛持续有血尿情形,且身体状况不佳正服药控制中,又办缓读一年。这一年多来,洛洛真的变健康了,也进步多了,然而一年多的时间里,妈妈所学到的以后一辈子都用得到。所以说要结业了,并不是洛洛要结业了,应该说是妈妈在潜能中心的研习课程要结业了。妈妈才是最大的受益者。

  转眼间,洛洛已经来潜能中心一年四个月了(上午班八个月,下午班八个月)。回想一年多前,我在身心俱疲的状况下,带着洛洛来潜能中心上课,那时只想,只要他每天不要跑来跑去,听得懂我的指令,可以和我有简单的沟通就好。想到和儿子沟通这么简单的事都没办法做,心里就觉得好无奈、很心酸。

  洛洛刚来潜能中心前,我没办法跟他交谈。我所谓的交谈是双方有目的的互动行为。我记得以前载女儿上学,她总是分享上学的点滴生活,有时在车上听巧虎的录音带,半小时的路程中,我们有说有笑的很快就到家。后来换洛洛读幼儿园了,问没有语言的他,他也没办法回答,我也不晓得他有没有将我的话听进去,理解力不是很好的洛洛总对我说的话少有回应。但是现在,我真的实现了这个愿望,而且是潜能中心实现我这个愿望的。「能听得懂我说的话」,这对一般孩子是一件极自然的事,随着孩子的身心发展,即使你不必刻意教他,只要与人互动,他自己自然而然就会了。可是对洛洛而言,即使你教他,他眼睛仍是不看你,讲了多次毫无表情,空洞的眼睛加上毫无目的的重复动作,着实让我搞不清楚要如何跟他沟通。

  来潜能中心之前,洛洛常常整天跑来跑去,比如在医院看诊,他会一直沿着直线跑,没法乖乖静坐几分钟。你拉他下来坐好,没多久他又跑来跑去。如果你不去制止他、拉他过来,他可能会跑一、二个小时而都不会累。可是你又没办法一直叫他,讲了也听不懂。搭捷运等公交车时,他也沿着斜走坡跑来跑去。那时在淡水马偕做语言治疗,语言治疗师教我一些实际运用的方法:

转移注意力,改善固持行为

  「一如往常,洛洛进治疗室后,坐在椅子上一会儿,又沿着墙壁跑来跑去。老师也不去制止他,只是从柜子里拿出玩具来,自己在桌上操作起来。那是一个方形的盒子,里面有好几个小盒子。老师先将盒子按大小堆高起来,然后说:『妳不要看他现在跑来跑去,其实他眼睛的余光都在注意我们。』

  时间一分一秒的过去了,洛洛仍然跑来跑去。我有点心急,生怕一堂课就这样过去了,治疗时间会浪费掉。正当我和老师在聊天时,洛洛不知何时已经跑过来,把盒子一个个拿出来,然后一个一个堆高高。盒子倒下来后又一个个装回去。老师趁机会,火速拿前三个盒子出来,洛洛又将他装回去。老师又将后三个盒子拿出来,洛洛又依序装回去。老师看看我说:『这表示他会排列,也会排大小,妈妈回去也可将纸杯或玩具应用在此方面。』

  老师说,玩具不要放在洛洛可以随手可拿的地方,他有需求时必然会和妳沟通,那时就是教语言的最佳时机。若是什么事他都自己做,那他以后就都自己做,不必和妳沟通,那妳就失去和他沟通的机会了!沟通有很多方式,当你知道他『嗯嗯』有所需求时,即使妳知道他要的是什么,也要装傻说:『妈妈不知道你要什么呀?是喝水还是出去?(可配合手势)』,让他二选一。手势也是沟通的一种,下次有需求时他就会和妳做沟通了。洛洛出去时,有时做无意义的奔跑,可以让他数车子或数商店,这些都是转移他注意力的方式。

  老师说,也要让他练习自己出去。可自制名牌,平常练习玩『找不到了亮出名牌』的游戏,让他知道,找不到人可以有此求救法。」

到潜能中心,孩子显著进步


  老师的方法很有效,只是没有长时间投入,亦没有学习对象,应该说,是我没有全心全力,也还抓不到要领去教洛洛。来到潜能中心一年多时间,因全时间陪他,洛洛在以下方面有明显的进步:

一、语言方面

  刚到潜能中心时,洛洛只会发出「爸爸、妈妈、姊姊、狗狗、背背」等声音,以前开车载他时根本没办法沟通,现在每天从淡水到三重三十分钟路程,沿路上可以跟他聊天没问题(我主动问他,洛洛回答)。我问他:天气如何?今天星期几?等一下去潜能中心上那位老师的课?洛洛在学校吃几碗饭?以后要读那间学校?前面的车子车牌几号?公交车是什么颜色?妈妈车子要经过什么桥?姊姊去那里?

  今天洛洛可以有自发性语言,最多达10个字。语言出来是我最高兴的一件事,前辈卢妈妈常说:「语言出来了其它认知、情绪等也会慢慢进步中。」语言何其重要!即使像海伦凯乐又盲又聋,学习到盲人专用的语言,才能将她的需求正确表达出来,也才能利用语言学习到更多新知。

激出语言,情绪认知跟进

  在语言方面,彭老师给我很大帮助,我记得2003.7.1的纪录是这样的:

  「洛洛最近去彭老师那里都不是很乖。他会认路,一见我车子停在洛阳停车场便偷笑,我想,基本上他去彭老师那里是感觉轻松的。但有时他不想听了,便将头赖在彭老师身上,要彭老师抱着他讲完故事。上个礼拜,他上课很不认真,我所谓不认真是他上课一直把头转像别的地方,或是一直指着时钟要老师讲下课时间,不然就是要打电话给爸爸。彭老师说不认真就要罚跪,他居然也说好,于是彭老师便将他靠近墙壁,让他身上贴墙壁,然后讲故事给他听,但他还是像蛇一样扭来扭去,当天就被罚站两次。老师问他要不要上课,他说不要,后来老师告诉我,既然他说不要上课就听他的,让他知道。回去我心中一直想:是不是老师要将洛洛退学了?

  那个礼拜我每天跟他叮咛:去彭老师那里要乖,要坐好,不要跑来跑去或靠在老师身上。隔一个礼拜再去,他真的表现很好,我自己还庆幸他真的变乖了。这个礼拜仍是每天提醒他去彭老师那里要乖。今天姊姊还陪我们去上课,那知一去上课他又不乖,还自志愿举起手指墙壁,告诉彭老师他要去罚站。彭老师带他去罚站他又推彭老师,老师抱他讲故事又不听,老师说:『洛洛不要上课吗?』他说『不要』,『那你回去好了。』洛洛走到门口后又回去了。『哦!你要上课,你要乖乖听老师讲故事哦!』『好!』洛洛赶紧回去位置坐好,但不一会儿又不听了。我在外头听见了说:『洛洛不乖,回去跟爸爸说,还要罚跪。』后来他仍是不听,老师说:『不上课回去好了。』洛洛穿好鞋要回去。我问老师:『听得懂台语吗?』老师说『可以。』我问:『回去要罚他跪吗?』彭老师说:『当然要。』于是我失望地带他回去。」

  2004.3.20的纪录如下:

  「语言方面教他构音了,舌头每天做运动,现在比较懂得如何运转了。教他『因为』,例如:他跌倒了哭哭,问他为什么哭得那么伤心?『因为跌倒了痛痛』,一边摸着他跌倒的地方,说『痛痛』。他吃面包吃完了,我说:『妈妈也要吃面包』,他笑笑拿袋子给我看,我指着袋子摸摸说:『没有面包了,吃光光了』,强调『光光』让他感受。再问:『妈妈也要吃面包』,洛洛说:『没有』,我问:『为什么没有?』『因为……』

  每次问他为什么,他会接『因为』,但接下来就不会讲了,于是帮他说:『因为被我吃光光了。』若问他:『今天是什么天气?』他说:『晴天。』我问:『为什么晴天?』他回答:『因为外面晴天。』『晴天什么出来了?』『太阳。』所以要说:『因为太阳出来了。』

  今天去投票,姊姊还在睡觉,叫他在家里,爸爸妈妈出去一下,等一会儿就回来了。问他要不要吃面包,他点头,我拿一块土司面包给他。投完票回家,问他:『有没有吃面包?』他摇头说:『没有。』我觉得有点奇怪,为什么没吃,又没放在桌上?过一会儿去厨房,就知道他把土司丢垃圾桶里面,因为以前也有类似的经验,他把不喜欢吃的食物放在垃圾桶里面,但是被妈妈处罚。我生气的说:『洛洛,你怎么把土司放进垃圾桶呢?你不想吃要放在桌上啊!你做错了要罚跪。』他眉头深锁去罚跪。过了约十分钟,我叫他起来,说:『妈妈为什么罚你跪?』『因为我把面包放在垃圾桶里面。』(我心里其实很高兴他已经会回答这么完整的句子)『妈妈说,如果不想吃面包要放在那里?』他指着桌上说:『那里。』语言的用词他慢慢体会出来了。」

诱发学习,靠计算机靠音乐

  在上语言课一年后,洛洛在老师那里可以安静上课一小时没问题。因为彭老师教他使用计算机,洛洛也渐渐爱上计算机。刚开始他不会看书,我订了巧虎月刊,让洛洛知道有他自己的邮件。我从月刊幼幼版开始陪他看书,伴随VCD,让他了解书上讲的和VCD有连贯性。加上巧虎游戏软件,洛洛现在已经可以自己开计算机玩简单游戏。老师也教我们使用洛洛喜欢的增强物,来诱发他的学习。洛洛喜欢听音乐、声音,现在我们把一天的过程用录音的方式记录起来,他想到就拿录音机出来听听,还会跟着内容回答。我觉得这个方法不错,因为他非常喜欢声音。现在去彭老师那里也不会找手机(以前的增强物)打电话给阿姨,可以上完一堂课了。还有他喜欢上计算机(可能有声音、音乐),我可以找这方面的数据让他多学习。」

  洛洛以前在台北马偕和淡水马偕也做过语言治疗,但是前者与治疗师互动不佳,后者则治疗半年后因健保制度的关系必须暂停半年。那时洛洛的状况是,好不容易进去上课了,治疗师有时为了安抚情绪就花10分钟,一个礼拜短短20分钟真的对孩子没什么帮助。有时好不容易跟治疗师熟悉了,治疗师离职换了另一个人,互动关系又得重新开始。所以要找到一个有爱心、能持续跟孩子维持良好互动的治疗师,真的很重要。洛洛爱去彭老师那里上课,加上潜能中心课程,所以语言也持续进步中。

二、亲子互动方面

  我刚来潜能中心最不能适应的是前四个月的时间。尤其上精细课时,小小房间里,你必须想尽方法跟孩子互动,进而诱发他的语言。在听不懂无法响应的状况下,要如何吸引孩子的眼光是一件苦差事。即使他眼神看你了,一下子又不晓得飘到那儿去了。在这儿学习到,对自闭儿,平顺的语调吸引不了他们,必须站在跟孩子们一样的高度,运用夸张的肢体动作和丰富的语气,才能吸引孩子。前四个月时间,有时会怀疑:自己每天这样表演,孩子又无动于衷,好像对牛弹琴。加上洛洛身体不好,有时没几分钟就躺在地上不甩你,往往因感受不到孩子的进步而产生怀疑「要不要继续前进」的想法。

手足互动,学习日益精进

  不过当时我想,如果连潜能中心都没用的话,那我也只好走一步算一步了。好在时间是最好的考验,洛洛办缓读的一年中,配合医生按时吃药回诊与食物调养,他的身体渐渐好转,也没有血尿情形了。身体好多了,长时间亲子相处,他也渐渐回馈给我,现在即使在家跟他一对一教学(念故事书、拼图、运笔、认知),他的稳定性极高,学习能力也慢慢出来了。在平常时间,跟孩子的游戏时间也是互动学习的一部分。由于还有姊姊,手足的互动也是很重要的。在互动时必须将让其它手足也加入,这是卢妈妈一直提醒我们的,所以有时候姊姊也会当洛洛的老师。洛洛语言出来后,我们也常在家玩游戏。记得第一次跟他玩大风吹时,他还因找不到我们而大哭,现在已经很会躲了。前几天玩大风吹时,洛洛说「大风吹」,我们问「吹什么?」洛洛指着姊姊教他的鸟鸟说:「吹有鸟鸟的人。」我跟姊姊两人笑得躺在沙发上起不来(有位置的人都没有鸟鸟)。

  在教洛洛的过程中,也常会因为求好心切陷入困境而发脾气。2004.4.5的纪录是这样的:

  「晚上睡前教他注音符号,教他念ㄇㄟ─ㄇㄟ,但他老念ㄇㄟ─ㄟ,教了一会儿,他仍不会,已经11点钟了,心想算了睡觉了。但姊姊不死心,一直教弟弟念ㄇㄟ─ㄇㄟ,洛洛老是念ㄇㄟ─ㄟ,姊姊念得更慢更仔细,但是他仍是念ㄇㄟ─ㄟ。姊姊教了好久,我说:『姊姊不要教他了,明天再教。』姊姊生气的说:『妈妈不要插嘴,我一定要教会他。』她又教他ㄇㄟ─ㄇㄟ,但洛洛又是ㄇㄟ─ㄟ,姊姊终于忍不住哭了,哭得很凄惨。她说:『我是气你不看我,不是气你教不会,你不看我怎么学得会?』姊姊一哭,洛洛就有点紧张,他拉着姊姊的头,很紧张的样子。我说︰『姊姊,不要哭了,明天再教好了,弟弟也累了。』姊姊说:『我一定要教洛洛讲。』洛洛说出来了,姊姊仍是哭得伤心。姊姊又教ㄇㄟ─ㄇㄟ,洛洛答二次ㄇㄟ─ㄇㄟ,小小声。『对啊!你就可以学啊!为什么要姊姊生气,你才念出来?』」

  2004.3.7的纪录如下:

  「伤害自己小孩最深的是他的亲人?我有时简直不敢相信自己,我教了又教,一个简单的运笔动作他都不会。一次又一次告诉自己要有耐心,但当他的眼光跑到别的地方,实在忍不住大声骂他不专心,拿了棍子打他的小手手,洛洛痛得手伸回来,眼眶含着泪水,忍不住大哭,我就知道自己错了。我实在忍不住问上帝::『这样一个小小的问题,为何他不会也无法理解?』而在发完脾气或夸他做对时,洛洛就灿烂一笑,要我拍拍手,夸他好棒,然后说:『妈妈抱我。』他还是调皮的跟我玩游戏,当我把灯关成小灯时,他就故意跑去一盏一盏熄掉,待我发现骂他时,他就笑得格格格跑开了。洛洛不记仇,个性永远是那么温顺,倒反是我要检讨,需要调整自己的心态。」

了解孩子,父母学习应变

  由于对自闭症的不了解,自己应该充实专业知识。自闭儿对抽象思考、理解及类化的能力,是比一般孩子弱很多,常发生无法与人沟通而引发不适当的行为,以及因固定僵化行为特征造成异常执着于某件事务。在无法了解自闭症的状况下,常对孩子的行为感到困惑、迷惘、动怒、生气,甚至认为他们是故意的。其实我应该最了解洛洛,他不懂绝不是故意的,应该转换方式让他学习。正如老师所说:「没有教不会的学生,只有不会应变的老师」。对孩子而言,父母是孩子一辈子的老师,孩子不会,应该改变方式让他了解。因此我跟姊姊协议,谁要准备发火了(通常听声音就知道了),另一个就要说:「先出去散散步吧!」

三、教养态度方面

  来到潜能中心,有陈主任、卢妈妈及老师们不吝啬的给予我们解惑,以及家长们彼此间的鼓励及打气,感觉不是孤军奋斗,也不会有那么多的无力感。套句嘉弘妈妈的话:现在脸皮也比较厚,不会像以前那样在乎别人的眼光了。当你敞开心胸豁出去时,反而能以更正面积极的态度迎接人生。

姊弟唱歌,妈妈觉得光荣

  2003.8.6的纪录如下:

  「今天带洛洛去马偕复诊,医生说洛洛的尿蛋白指数只剩1克,持续控制尿蛋白指数就好,但他的体重一直没有增加,医生也觉得他太瘦了点。医生说,血尿情形没那么快就没有,但会慢慢减少。

  看完小儿科去耳鼻喉科,洛洛对大一点的声音一直会有点惊吓,我告诉医生原由,医生说帮他做听力测验看看。我们在听力测验室外等了很久很久,女儿一直逗弟弟玩,外面的人很多,他们被姊弟互动情形吸引,目光全部集中在他俩身上。姊姊问:『弟弟,你要听什么歌?姊姊唱歌给你听。』弟弟说:『动物歌』(他的最爱)。姊姊唱『公鸡公鸡』(等弟弟),弟弟接『咕咕咕』,『母鸡母鸡」(等弟弟),『即即即』……。有时姊姊忘记了,洛洛就比动作,姊姊就再继续唱歌,她唱完问弟弟:『还要听什么歌?』弟弟说:『压压。』『一比压压是不是?』然后又开始唱歌来了。唱完歌,姊姊拿起洛洛的最爱——手机,洛洛马上说:『我要听音乐。』『要说什么?』『姊姊帮我开。』我看见大家都把目光集中在他们身上,突然觉得自己此刻是带有一点点光荣。旁边的一个婆婆问我:『弟弟是不是小时后发烧过?』这已经是我第N次回答这个问题了,跟婆婆聊了一会儿,她又说:『姊姊好会带弟弟。』」

  从否认、拒绝接受,到现在不管别人如何想,目前,小区的邻居也知道洛洛是自闭症。我也是一路学习而来。守卫叔叔看见他也会特别喊他,也借机会让洛洛学会跟守卫叔叔打招呼。我觉得家长的态度很重要,如果有手足,也要注意让他们接受这样的兄弟姊妹。记得有一次搭捷运时,女儿看见一位颜面损伤者,等他下车了,女儿跟我说:「妈妈,真的像妳所说的耶,我知道不能一直看他,这样不礼貌,但是我实在忍不住想多看一眼。妈妈,他好可怜哟!」自闭患者外表看不出来,但像洛洛,语言一出来,因严重的构音问题常引人侧目。其实那些人也只是好奇而已,并无恶意。洛洛肯讲了,应该是积极鼓励他讲,让他有自信了,他才愿意继续开口,不能因讲得不标准而不让他说。

  展望未来,我知道前面的路还很长,但是潜能中心也为家长的需求规划孩子们的课程。我知道我不能断了这条线,把它当成另一个娘家。我也知道只要洛洛持续下去,他一定会更进步的。

家人师友同行,明天更好

  陪洛洛走了七年多的光影,这一路上,感谢许多人给予关心,尤其感谢潜能中心的帮助。在那里,我最能抓到方法来教洛洛,潜能中心的几句箴言「随时随地,就地取材,把握机会,随机应变」,更是说得洽当极了,而它更提供场地、老师,让我们的孩子一次又一次的学习。洛洛进步缓慢,但不可否认的,他的确进步了,尤其他个性温顺、善良,比起其它家长的考验,我又比他们幸运多了。但是洛洛语言的严重构音问题,以及大小肌肉控制能力较差,是必须再加强训练的。

  洛洛要读小一了,听其它家长们的经验,眼前仍有不同的考验等着我们,但是只要坚持下去,洛洛的明天一定会更好。以此文和所有家长共勉之。

(本文由「台北县自闭症潜能发展中心」提供,感谢该中心慨允转载。)

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标签: 自闭症文摘  雨人故事  老师  姊姊  孩子 
标题:洛洛的成长日记
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终于听到了那个孩子的声音