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千辛万苦到医院检测孤独症,但我对孤独症的诊断有疑问怎么办?

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作者 / 吉宁

编辑 / 教研院





大家都知道孤独症是一种比较严重的疾病,特别是对于那些功能能力水平比较低的孩子来说。对于家庭来说更是一个不小的应激,需要一段很长的时间才能接纳,再需要一段时间才能找到适合自己家孩子的、“与众不同”的成长之路。





在每一个阶段,家庭成员都会对于“孤独症”这顶“莫名”给孩子带上的帽子,产生怀疑、质疑、否认、也有逃避的心情。





因为在儿童精神科工作过的关系,我常常会有一些亲朋好友和我聊起他们孩子的情况。我也愿意结合我的经验和经历,和家长们分享一下我的感受。





1还没做过正式的咨询时

在亲朋好友里,咨询问题最多的情况,就是自家孩子2岁多了还不会说话;或者去做定期体检的时候,检查结果有“某某方面发育迟缓”的描述;或者我们家孩子怎么和同龄孩子某方面不太一样等等。





这个阶段,其实并不能说这个孩子一定是“孤独症”或者“智力障碍”或者“发育迟缓”,毕竟医疗诊断是很严肃的过程,需要经过问诊、精神检查、心理评估、甚至有的复杂的时候,还需要经过长期观察才能得到一个比较明确的结论。





因此,我一般会这么建议家长:还是应该到专科门诊咨询检查一下。





我的理由是:

我个人其实很不支持“长大就好了”、“贵人语迟”的毫无根据的观点和略带逃避色彩的情绪。





随着医学的进步,我们已经越来越可以抓住孩子生长发育的一些关键里程碑的线索了,也就是说,我们可以越来越早的发现孩子潜在的问题,并且尽早干预,防范于未然。和孩子身高长得太慢要补充营养、找原因是一样的,没有在该说话的时候说话、该玩儿过家家的时候玩儿过家家、该分辨你我他的时候分辨出来,都是孩子发育可能存在问题的一些迹象。这也是国家推行婴幼儿每三个月或者每半年体检一次的意义。正是这些体检可以帮助我们提早发现问题的线索,才会被放到体检项目里的。





因此,我会建议家长,不用过分忐忑,积极到专科门诊做咨询和测评,看看孩子目前到底是什么情况,我们是不是可以在这个阶段为了孩子更好的成长做一些针对孩子的活动,而不是仅仅从网上看的去买各种“日本健脑保健品”、“进口奶粉”等等这些不用费心思考只是费钱的东西。





如果确定了,只是“虚惊一场”,不是会让你更放心么?





而另一方面,即便是怀疑孤独症,也不代表就一定会诊断。即便是诊断了孤独症,也不代表我们不能够战胜它。

2找过专科诊断后

以前在门诊的时候,我们常常会遇到在全国“遍访名医”的家长。他们始终不相信某一位大夫的诊断。我们非常理解这些家长,而且也会一定程度上接受他们的心情和因此所做的决定。







不过,同时,我一般这种情况下的建议是:在怀疑诊断的同时,不要中断干预训练。





我的理由是:

有时候,对于孩子来说,诊断是什么,可能不是第一位重要的。而,孩子目前在言语、社交、社会适应、精细运动、大运动等等能力方面是否存在和同龄人的差距,是更重要的!





如果我们在“发育评估”(如VB-MAPP评估)的时候,发现孩子在一些里程碑里或能力方向上不达标。那么,不论孩子目前带着什么诊断,以至于就算没有带着任何诊断,都是值得去做康复训练的。而且,行为干预康复训练是没有副作用的。





就像我们家孩子5岁了,身高一米一,就是平均水平,我还想让他去报个游泳班、篮球班什么的,看能不能赶紧长到一米二。





如果孩子2岁半了,还不会说话,家长更应该尽快完成首次医疗咨询,尽快启动干预训练。





如果对于诊断有疑问,其实可以一边干预,孩子在加速成长着,一边继续寻找更好的医疗资源。





3为什么很多医生都说“疑似”

孤独症是一类比较复杂的病症。孤独症的全称叫“孤独症谱系障碍”。为什么有一个“谱系”在名字里,我自己的理解就是,孤独症孩子的症状多种多样,有的孩子是这种特征为主,有的孩子是那种特征为主;有的孩子不会说话,有的孩子喜欢说重复的话;有的孩子对人爱答不理,有的孩子为了想和别的孩子玩儿而打人;有的孩子听觉敏感听不得特定的声音,有的孩子痛觉迟钝流血了都不自觉……





所以,医生在下诊断的时候,就会格外地慎重。通过20多分钟的时间的一次面诊,常常不足以展露出孩子所有的表现,往往需要多次就诊,才能够给予明确诊断。这也是为什么很多北大六院儿科的医生为了给外地(不想让家长反复就诊)的孩子搞清楚诊断,而把门诊一直拖延至夜里的原因,希望充分展露孩子的情况,让后续药物也好、训练也好更精准。





而且,临床上,还有很多复杂的孩子,是在一边康复干预、一边随访就诊的过程中,逐渐明确诊断的。





也有一些孩子,随着康复干预的实施,同时和医生保持密切沟通,逐渐摆脱了诊断。









4孩子情况复杂,生活环境更复杂

我们在门诊上还会遇到的情况是,原本康复干预进行的很好,症状也在缓解,各项功能也在提高,突然有一天家长说,孩子最近症状又加重了,是不是之前诊断搞错了?





那么经过医生的仔细询问,一般这样的孩子周围的生活环境都发生了一些变故,而孤独症的孩子对于变化的应对能力本身就很差。比如,最近升学了,换了一个班级,老师和同学都不了解他,没有办法按照孩子既定的模式去互动,孩子的行为问题就可能暴露出来;比如,最近搬家了,家里的环境发生很大的变化,孩子没办法按照原先既定的路线和习惯生活,造成困扰;也可能,最近父母吵架了,家里的管教方式发生了变化,也有可能导致孩子行为模式的改变等等。





不仅是孤独症的孩子,对于年龄小、能力低的孩子来说,周围环境的剧烈变化,都会影响孩子的行为方式。最近社会上最常讨论的“二胎”问题,你在生二胎的时候,要不要征求老大的同意?对于一些敏感的老大来说,二胎的出现,很有可能把原本一个天真可爱的他变成父母眼中的“惹事儿神兽”。









5我们还应该注意“共患病”问题

大多数孤独症的孩子,还常常伴有其他的一些问题,比如多动症、抽动症、癫痫等心理和躯体疾病。而这些所谓的共患病,也会干扰家长的判断。有一些阿斯伯格综合征的孩子就常常和多动症弄混,而一些孤独症伴有多动症的孩子常常被家长忽略了多动方面的干预。





随着孤独症孩子年龄的增长,生活环境的复杂化,遇到的各种应激事件可能越来越多,“焦虑”的问题可能也会越来越多。特别是对于功能还不错的孤独症青少年,他们可以上普通学校,但是又没办法完美融入校园生活,即便没有到被霸凌的程度,也可能交不到朋友,被孤立等等问题,焦虑的问题可能会越来越多。









总 结





我们期许,有一天全社会和家长们,可以把孤独症就看作是和感冒、咳嗽一样司空见惯的疾病或症状,我们可以接纳孩子们的不一样,积极的,一定是积极的寻求医疗帮助和康复干预的帮助,在孩子们人生的每一个阶段,都有相应的支持!









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——THE END——





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